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唐氏女儿成长中的烦恼与恩典

◆黄恩慈

  一、新的烦恼

  “Hope哪儿去了?!”我心里一惊。

  虽然我正在跟大女儿Hannah读经、祷告,可是我一直留神观察着Hope——我的唐氏症小女儿,只是不料就在我和Hannah一起低头闭目祷告这会儿,再抬头看Hope的时候,她就不见了!

  我急奔大门,之前听到大门开门声却没有听到关门声,心里认为Hope大概在穿外套穿鞋,等着要我带她出去走走。啊!谁知大门已经被打开了,人却不在,只能有这个解释:Hope独自出去了。

  我忙忙地赶出去,沿着门前的路向远处追。已是冬末春初了,外面雪正在融化,地面很湿,我追了不久,就远远看见Hope用一根绳子拖着我家那只大大的长毛绒玩具狗,在遛这只狗呢!可怜的玩具狗已经沾满了泥巴……。

  在我哭笑不得之际,我也感恩地想,这个身体软弱、本来都走不好的唐氏女儿,现在也长起来,长到可以走得很稳当,可以像正常孩子一样活动,并且开始让我有新的操心之处了。这让我想起有次在教会,上完主日学后,我和丈夫嘉彤都分别与学生及家长聊,Hope要找一个她的娃娃,我们留在车上了,告诉她等我们,她没有等,独自一人从三楼走到一楼,推开教会大楼沉重的门,就走到后街巷子停车场,恰巧团契有对夫妇在门口看到,跟着她去到停车场并把她抱回来教会。我们事后又担忧又感恩,感谢主的保守!

  Hope她没有安全意识,她不明白她与别人不同,她固执地以为她可以跟我们一样做我们可以做的事。上街,她会自己跑掉,有时会故意跟我躲猫猫,常常把我累得像死狗,她自己没事人儿似的。

  由于Hope缺乏社会能力,她与姐姐Hannah的相处也总有麻烦。她行为上处处拷贝姐姐的做法,而她并不理解意思。姐姐不要她碰的东西,就摆在高处,让她够不着。她也照样把东西摆得高一点,当然她摆高的东西,姐姐可以够到,全无用处。她常常跟姐姐吵、斗嘴。常常是,姐姐反复制止她某种行为,但她并不明白这里面的意思,不到五分钟又再做一次。搞得姐姐气愤不已,尖叫,大哭,发大脾气。结果,姐姐的情绪波动很大,性情中负面的东西都被逼出来,状况很糟糕。我理解姐姐,也试着安慰她,努力帮助她走出来,让她慢慢地适应这个懵懂无知的妹妹,否则她生气只是伤自己,于事无补。

  在那一段日子里,姐姐Hannah一度过得很苦。虽然两个小姐妹有时也很好,象胶粘在一起,但也常常风雨骤起,闹得阖家不宁。姐姐爱妹妹时,一陪就是几个小时,以至Hope只要姐姐帮她换衣、洗澡,连爸爸妈妈都不要,但有时突然又不行了。日子就是这样有时忧有时喜,却难有平静。

  二、她的世界

  养育Hope的过程让我了解到,唐氏儿是神特别的创造,藉着这特殊的孩子,我看到了与普通孩子完全不同的另一种生命,不同的体会世界的路子。这迫使我走出常规,学习以她的方式来接纳她,教养她。当然,过程之中也不免时常叫我抓狂。作为有专业训练的职能治疗师,我曾经的工作就是帮助有心理生理障碍的人,尽管如此,Hope还是不断令我惊奇,也令我束手无策。

  通常来说,“怕”这种感觉,是孩子学习成长中所需要的,它帮助孩子建立规范,孩子由于畏惧“后果”,而认识某些不可逾越的底线。适度的“痛苦”,能为孩子设立篱笆,实际上是对孩子起到了保护的作用。当孩子行为不好而招致惩罚时,他就会渐渐知道,什么是不可行的,什么不可触碰的。

  但Hope很不同,她始终不知“怕”为何物,这可怎么教导她呢!最初的时候,每逢Hope做了不该做的事或坏脾气发作,我用“墙角罚站”的方式管教她,结果是完全失效。虽然她也会为被罚而不开心,但她不能像正常孩子一样理解被罚的意义,而是用她的方式来记住这样的“人生经验”——被要求到某个角落独自呆着而已。

  于是,每逢她想发脾气时,她就会先从茶几上抓起杯子摔到地上,然后主动走到墙角站一会儿。她以为这就OK了,我被她气得七窍生烟。怎么办?唐氏儿如此不能明白起码的道理,怎么教导可好?

  换个方向试试吧,我尝试改用鼓励来教导Hope,不料也不管用,跟她不懂惩罚一样,她也同样不懂鼓励的意义。每当她做得好的时候,我一表扬她反而突然发作,完全朝反方向发展。哎,软的硬的都不管用啊!

  神让我在这方面看见,什么方法都不是绝对的,都不是可以倚赖的。人有许多方法,有人让你东,有人让你西,没有一条路是准的。神引我看见,神给了很特别的东西在她身体里,她生长迟缓,学东西慢,讲话也慢。神让我不能急,必须慢下来,慢慢陪着她一起走。恒久忍耐,恒久忍耐!此外别无它法。

  唐氏儿是特殊的,虽然养育这样一个孩子的过程里,困难、痛苦、气愤,几乎是家常便饭,但也有哭笑不得的趣事。观察唐氏儿,真的会有意想不到的乐处。Hope有一个布娃娃,她的玩法很特别,她带着这娃娃去这里,去那里,不乖时还要罚坐!一般的小孩子玩“过家家”时,会带娃娃玩开心的事,Hope却会处罚她的娃娃,她学着我的口气,将娃娃带到她自己被罚站的地方,命令它呆在那儿。这让我终于明白,处罚给Hope的痛苦不大,是不适合于她的方式。我对Hope的教导只能通过不断地、不断地、不断地重复训练,一点一点慢慢建立她合宜的习惯。

  三、我的功课

  随着Hope的长大,新的挑战不断出现。Hope比同龄孩子发育迟很多,牙齿生长也不照规律。尤其麻烦的是,她的新牙已经冒出来,旧的却未掉,她很不舒服,就不断地吐口水。这很不雅观啊,我就一直提醒告诫她,“不要这样吐,不要这样吐”。在我与她如此反复教导劝阻的互动中,不知怎的,Hope发现吐口水是个武器,从此,她就开始用这个对付我。她不但吐在地上,她还朝人吐,不管是在什么场合,也不管面对的是什么人。而且,吐得久了以后,她的吐口水能力也跟着增长,口水能喷很远。我的大麻烦来了!

  随着她活动能力越来越强,她不断地制造新麻烦,令我扑救不过来。在食品商店只要超过十分钟,Hope就会出状况,比如拿着苹果往地上丢之类。那一刻是什么时候开始的,我记不得了。我怎么办?除了把那个烂苹果自己买了,没别的办法。我若抓她按在购物车里,她就吐。我只好快快离开,不敢久留。

  有一次,我在超市买菜,Hope又开始捣乱,我把她再抓上车,她就冲旁人吐口水。那是个西人女性,看到华人的小孩子朝她吐口水,一脸厌恶的表情。我羞愧得无地可容,一边说“Sorry”,一边抓着Hope,而她还在不停地朝人吐,我另一手拿菜,赶快付账。出来时,我努力一直朝前直走出去,眼睛不看人,最快速度进到车里。

  人都说,Hope长得不像唐氏症儿,不注意看,只会把她当成低于她实际年龄的小小孩。这一点反而让我在她出状况的时候,连解释机会都没有。若是她的症状明显,我还能明正言顺取得别人的谅解和同情;但Hope不太看得出来,就让人以为是我这妈妈不会教养孩子。我怎么办?我又不想一出了事,就对每个陌生人解释说,我这个孩子是个唐氏儿,请多原谅!

  买防晒霜那次,我本可以避免。但神用那件事,让我学到了我该学的。那天是我带Hope去接姐姐Hannah的途中,因有20分钟空余时间我可以顺便买个防晒霜。我泊好车,看Hope的窗还开着,我就关了。Hope个性很强,什么事都要自己做。她不要我关,要自己按电钮。我因赶时间,她动作又太慢,我就关了,这事惹了她大发脾气。我有点急,就说,“我已经关了,不会再开,你现在出来。”我没选择,跟她来硬的吧,我就用胳膊挟她出来,她大哭。我到商品前,我把她放在地上去选,她就吐,我再抱她起来,她抓下我的眼镜丢到地上,我狼狈之至。店里的小姐来帮我,试着去逗Hope,我心里更急,又要拦着Hope不要吐她,真是一片混乱。一上车,我就崩溃了,禁不住大哭。冲Hope吼道:“要到什么时候!我不要跟你讲话!”我哭,Hope就静了。人说唐宝宝特别有怜悯,我伤心痛哭的时候,她柔柔地对我说“Sorry”。我心情很坏,冲她叫道:“你不要说话!”就在这时,我听见神说,你要学会原谅,你要学会接纳。你在乎的是你的面子,还是在乎她的改变?如果她说对不起,说她下次不会,你为什么还是气不过?你为什么不能把自己的面子放下来?我就慢慢安静了。我想到商店里那个小姐好心来逗她,我抓起Hope逃掉,完全失控,像个疯子,多么失态。

  正是我被Hope的行为打到谷底,自感颜面扫地的时候,藉着这些事情,神彻底解决我作妈妈内疚感的问题。多少年来,我身为基督徒母亲,一直想做到最好。我虽然不跟人家比孩子聪明、成绩好、优秀,但我重视孩子是否听话,是否有教养。我不求孩子有世人眼里的成功,但我愿孩子是有良好品行的。可Hope连这一点也不可能啊。我深深痛苦之余,神让我渐渐得释放。以前,我常因为Hannah的表现好,再看别人的孩子在闹,就会觉得别人带孩子带的不好,怎么这个样子?缺乏管教,父母缺权威,孩子有问题,母亲一味哄……,我心里就有点看不上。现在,因着Hope的问题,我不再以这样的立场去判断了。神说不要论断,我既不知别人孩子的背景,为什么想是家长没有管好?我看到,人心里总是有骄傲和论断,自然而然地给人意见,其实,常常不对症。现在,我不再这样了。我现在对人少出于批评和论断,姐妹们来问我意见的时候,我更愿意分享经验,并且更多跟她们说,还是靠神,不必有罪疚感,神给多少就用多少,不要互相比较来给自己压力。

  这一两年,我最大的变化就是神彻底让我不用活在这种比较带来的罪疚中。神教我不管别人怎么看,只做我该做的。神啊,人虽然不知我的景况,你知!

&  我认识一位弟兄,现在做传道人了。他问我,“Hope在街上冲人吐口水,你有没有解释?”我说“没有,有什么好解释的?为了让自己有台阶下?何必呢?我已经知道神在教我这个功课,我就学了。”我告诉这位弟兄,因着Hope不明白,只要她一不高兴,就吐口水。虽然过了5分钟Hope会向被吐的人说对不起。但我哪里找?我就要她向耶稣说,并求耶稣帮助她下次不要做。我知道这是个过程。弟兄关心地问我:“会不会有人被吐了反应很强?”我说:“有,人很厌恶这个。我会向人说对不起,但我不解释她的表现。她现在还不能表现得很恰当,我替她道歉。”

  神教导我不要在乎别人怎么看,我做我当做的。这是一个蛮大的功课。唯有忍耐,并等候她逐渐成长。人习惯于出主意、提建议,我是有限的,不可能都试过,以前,我常常活在两难之中:我是否因为没有试才如此?我是否应该把握时间去试?现在,神帮我脱离这些人的意思。

  我的平安从神而来。

  四、另一位唐氏儿妈妈的启发

  我家近处有个教会,每周三我带孩子去参加圣经学习,背诵圣经。那里有一位姐妹有四个儿子,最小的也是唐宝宝。我常常看到她的唐氏症儿子坐在那儿,不打人不抓人,我的Hope却这样难搞。我就问这姐妹,Hope老闹得我心里烦,你带这小儿子不会觉得吗?她说:“我这个孩子是我的四个孩子最容易的。你是因为姐姐Hannah太好带,所以就以为Hope难搞,我那三个儿子特别难,所以这个容易。”

  她说的对。在姐姐Hannah身上,直到她7、8岁,我基本都照着书来带她,都管用,可Hope不行,别说常规教养孩子的书,连有关唐宝宝的书也没用。

  神后来教导我,我可以看书,求过来人的意见,但最终我靠的是神。我真的要回头,回到神面前。神告诉我,人的方法不是不好,但孩子不是一个机器,不是一个东西。不同的过程中,不同的时刻,都会变化,依靠神才是最重要的。我对其他做妈妈的姐妹说,我们信靠神,就是随时随地靠神。在我的经历里,最重要的是在那一刻,求神。以前Hope要做某事,做不来,又不会讲,就大闹……这都不是书能帮我的,但神能帮助我们,与神联接,求神让我知道当下我该做什么。常常,在某一刻,Hope大哭大闹,我束手无措,神一句智慧话,我们就被平息了,怒气,烦燥,都平了。

  一次,我去那个姐妹家吃饭,看到她的儿子在闹,但姐妹很平静地做事,老二老三在打架,打得很厉害的,像要拼命似的。姐妹对我说:“我四个孩子当中,哪一个最让我安慰?是那个知道他绝对不会进监狱的。”这位姐妹给我一个很真实的立场,正常孩子也难教啊。他们抢、打、发脾气,并且他们更聪明,会干坏事,唯有她最小的唐氏儿四儿子不会。神用她的话鼓励我换个角度来看问题。

  我也看到,姐姐Hannah有聪明才干,但在带领上也会有另一种难处。而且,随着Hannah年龄长大,她有时有一点叛逆了,我面对的挑战更大了。我要花时间栽培Hannah属灵生命的成长。我希望她能看到我爱神,人生的目标是接受神的爱与回应神的爱,她有这样与神的关系,我才放心她不会做不讨神喜悦的事。

  五、幸福的时刻

  我特别感谢神赐给Hope好强的个性,她独立,好学,所以她成长起来以后,进步也很快。Hope看姐姐做什么,就照着学。虽然有时搞的姐姐很烦,但这个性对她学习来说很宝贵。有一回我发烧,感觉很冷,姐姐Hannah拿被子给我盖,之后我又一次生病,并没有发烧,我躺在沙发上休息,Hope就拿许多被子给我。她学到了安慰人的方法。

  神给Hope不知怕的天性,也有着特别的恩典。我带两个女儿去老人院做义工,看到那些垂垂衰残的老人,一般的孩子是怕的、退拒的,但Hope一点不怕。她不嫌弃他们,一进去就很快乐,她会去摸老人,吻他们的手。对那些坐在轮椅里的老人来说,触摸很给他们温暖。Hope在老人院又唱歌又跳舞,向老人展示她漂亮的裙子,转圈圈给他们看。结果老人们在这两个姐妹中总是特别会注意小Hope,以至姐姐Hannah反而会觉得有点被冷落呢。我就引导Hannah意识到自己长大了,不一定用跳舞的方法,可以像大人一样去跟老人谈话。

  Hope与姐姐相处上也有改变,有成长。每逢和外公外婆吃早茶时,Hope最喜欢虾饺皮,姐姐就剥下给Hope吃。6岁以后,Hope知道把她最爱的食品送给姐姐了,并且她也开始学习并学到一些好的习惯。我感恩,她有关怀别人的意识。她学得比别人慢,但她在成长。

  我家附近有个攀岩俱乐部,丈夫嘉彤常带大女儿去。姐姐能做的,都激励她。当时Hope还不到6岁,也想爬。但俱乐部要求6岁以上才可以。她6岁一过,就记得这件事,说自己可以去了。到了俱乐部,一试,最小的鞋子对她也太大。她虽然6岁了,但她个子只有三四岁的孩子大小。她不够高,不能爬。但她很想。于是她爸爸嘉彤决定给Hope在家里的地下室建一个攀岩壁。俱乐部为了安全,要有许多要求,很久Hope都不可能达标,不如在家为Hope建一个。

  6岁,很奇妙,对Hope来说,很多能力逐渐被打开了。以前,她也要读书,只会大叫,硬要自己来,说“我会!”她不要别人教她。她自己去翻姐姐的书,自己装模作样地读。但是6岁以后,Hope愿意坐下来,写字,读书。

  毕竟唐氏儿学习有障碍,一般小孩子学英文,是有规律的,但对Hope来说,音标语法这些联系在她的大脑里不起作用。所以,许多幼儿图书她没有用。我就自己制作“书”给她。用她生活联系的方式,引导她明白。我教她比较容易明白的句子,比如“我的名字是Hope”,“我有一个爸爸”,把这些贴起来,成一本书。Hope很高兴,这是她的书,她就爱这些字。于是,我们家里常常书声朗朗。

  家里墙上还有一个悬挂的白板,我写上教她的内容。有一天姐姐Hannah在板上写:“I love to eat yellow bananas.”嘉彤看后加了一句“I love to eat red apples.”嘉彤也不知Hope的水平在哪里,他以为Hope会读的东西,都是背下来了,并不是真的认字。没料到,这一次Hope看着墙上的白板,当场读出嘉彤刚写的句子“I love to eat red apples”,令嘉彤震惊不已。原来Hope是明白的!她是真的懂、真的读啊!

  我教Hope学数数,把数字写在卫生间的镜子上,写满了镜子。以前是写在她的卫生间,后来我连自己的主卧也写了。一天早上,她起得很早,一个人安静跑到我的房间。把卫生间的门关上,一个一个地读,很慢、很认真。嘉彤感动地说,“多么可爱!”过去嘉彤被吵醒会生气,但这一天他很受安慰。他上班后给我发短信,问Hope今天乖不乖?我说“跟平常一样。”(那就表示不乖)。嘉彤说,“只要一想起早晨Hope悄悄在卫生间数数,我就会开心。”

  Hope在变,嘉彤也在变。以前Hope弄坏东西,嘉彤很不开心,现在不在乎了。有一天,Hope要把Tablet拿到车上,另一手拿着布娃娃,结果进车时,就摔裂了。我第一反应怕嘉彤生气,没想到嘉彤说“没关系。”回家后,我再说对不起,不应该让Hope坚持自己拿Tablet,嘉彤说:“没问题,摔的不严重,还可用。这一切都是物质,有钱就再买,没钱就算了。”

  令我们欣慰的是,Hope在长大!之前她常常发脾气抓起桌上茶几上的杯子丢到地上,现在她不会了,我们可以放心地摆玻璃杯在桌上。我好感恩啊!为着桌子上可以平安地放杯子感恩!我要等时间。

  母亲节的时候,姐姐教Hope给我画母亲节的贺卡,我心里很甜。因姐妹俩一起做,我更甜。

  六、经历神

  嘉彤的妹妹2015年7月结婚,她有四个侄子侄女,本想要一起在婚礼上做花童。我因为不放心Hope的表现怕搞砸了他们的婚礼,就没有让Hope做。在滑铁卢结婚的那天,嘉彤作婚宴主持,姐姐Hannah作花童,我的任务是管好Hope。那天,婚礼才开始Hope就闹得厉害,怎么样都不肯安坐,到处喷口水,我带她到远远的角落。她蹲着,发脾气。我不禁心里难受。我想,这就是一部分的牺牲啊,我连正常参加丈夫妹妹的婚礼都不行。到集体拍照时,Hope更失控,一直对人吐口水,我抓着她照了就逃出来。

  当时有许多美国等远地来的亲戚,好不容易聚在一起,我都想见面,可完全不行,Hope在“呸呸”地吐,我捉着她押到车上,伤心地大哭。神啊,除了你要改变她,我什么也做不了!Hope见我哭了,就给我递卫生纸。我边拿纸擦泪边继续哭“除了为你祷告,我还能做什么?”

  我想,我还不如不要来参加这个婚礼,搞得一团糟。现在怎么办?我是一直坐在车上,还是开车回多伦多?我就一直大声为她祷告。Hope对我说:“妈妈,我乖了,我们可以进去了。我不会吐了,我们回去。”我问她:“你不会再喷口水了?”她大声说:“不会了。”我再问:“你真的不会?”我知道她常常讲话不算话,我不完全信她,但我也没办法了,就决定带她进去。我擦干眼泪,回到大堂。Hope一进去,果然像变了个人,向所有人道“Hi”,超级可爱,从6点到9点,就真的没问题。我感谢神给我一个神迹。

  吃面时,她乖乖吃掉自己的,表现非常好。我很感恩,神啊,我走到绝境,只有你能改变她。神让她终于意识到自己要长大,虽然她有许多不可控制的行为,但她已经有这样的感觉和方向了。

  嘉彤和我常常思考,因为Hope我们更加理解体会神的爱和恩典。我们岂不是也常常犯错让神伤心生气,我们不是一次又一次地向神认错,而一次又一次地被神原谅,接受他的爱。神为什么要一次又一次地接纳我们?这就是神的爱呀!因为这个女儿,我们对神的恩典有更深一层的体会。

  感谢神!

  (此文由黄恩慈姐妹口述,严行姐妹撰写。恩慈一家在多伦多国语堂聚会。)