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被唐氏儿逼着爬坡

◆ 黄恩慈

  按语:去年下半年到今年5月,半年多时间内,我两次采访了黄恩慈姐妹。她的唐氏症女儿Hope也明显长大了,圆圆的脸蛋,大大的眼睛,扎着小小的马尾辫,越发显得眉清目秀,十分可爱。她跟姐姐玩耍时,我不禁称赞:好一个小乖乖啊!

  当听了黄恩慈姐妹细细讲起Hope三岁以来的重重经历后,我才知道,看上去如此乖巧可爱的小Hope,竟曾搅得全家不得安宁!她让坚强勇敢的妈妈黄恩慈无比困惑找不到出路,让深爱她的爸爸王嘉彤怒火难捺大发脾气,让姐姐Hannah常常夜半惊魂不得安眠……哦,好恐怖的小Hope!

  下面,是黄恩慈姐妹分享的生命历程。

  若不是因这个女儿,我不会走过这样一条路,也不会看到这条路上的坎坷和风光。

  一、绝 境

  小Hope快三岁时,虽然看上去还像个一岁多的小宝宝,不能行走,也不会讲话,但已经爬得很快了,动作也灵活多了,开始似懂非懂地知道一些事了,与人有了更多的互动。当我们为她的成长高兴之际,她的反叛也开始突显出来。三岁以后,她的反叛期到了最高峰,让我一时无措,头疼之至。

  她的性格暴躁极了,喂她吃到一半,若把勺子换成叉子,她就大发脾气,改变习惯不可以!有时不明白她的意思,她也会气极败坏地大闹:不是这个意思嘛!有一回,她好象要什么东西,急得抓我,我问她:“你要哪一个?”她要这个。我就说:“真的?”她要,我就给了她。但她又要别的,还抓我,一脸愤怒,我简直莫明其妙。她个性霸道,跟姐姐Hannah抢,得不到就打就抓,而且毫无分寸,动不动就把姐姐打出血、打得大哭。她有时仿佛是刻意作恶,看我不顺眼,知道做什么会招我不高兴,就一定做那个动作,特要惹我的气。她虽然只有三岁,发起威来,很难招架,又因为不明白她,也很难安抚。

  我们天天活在Hope的大脾气中,看她摔碗、丢叉、撞头、哭叫,闹到不可开交。

  她想要的东西,上来就抢,不满意就打,就抓。与姐姐在一起玩,常常把姐姐打得受不了,甚至被她抓伤抓破,一次、又一次、又一次!姐姐不断被小Hope虐待,以至于深受惊吓,屡屡做恶梦,半夜哭喊:“妹妹!……不要这样!”

  Hope怎么会这样?!我被她搞懵了。她身上的这些问题姐姐Hannah从来没有,我完全没有思想准备。我急切地想,Hope才三岁,俗话说“三岁看小,七岁看老”,我务必要趁早纠正她的毛病,不能让她养成坏习惯。

  记得美国一个心理学家讲,父母要有权威,孩子必须服从。我试着在小Hope面前建立这样的权威,让她学会听话,学会尊重父母、尊重姐姐,收敛自己的坏脾气。我的三步曲是:批评、罚坐、打。打一向是我的最后手段,总是以罚坐为主。然而,我没想到这位大心理学家的理论在Hope身上完全无效!

  有一次在华人超市,她又闹起来了,冲上来凶猛地伸手乱抓,这回我气坏了,忍不住朝她大吼:“你到底尊重不尊重我们?知不知道这会很痛?!”急怒之下,我拿购物推车上固定孩子的链绳敲了一下她的手。我心想,再不能迁就下去了,必须叫她知道一点厉害,叫她知道伤人是不行的!我观察她的反应,被我打了后,她一愣,只是“嗯”了一声,似乎没有别的什么。我就站起来,拔腿走到一边,晾着她,等她来找我道歉,看看到底她会不会反悔。等了许久,不见动静,我回头一看:天哪,Hope在自己敲自己的手呢,她竟觉得这样很好玩!她根本没觉得难过,没觉得自己犯了错误!

  后来几次也是如此。在姐姐Hannah小时候,她若做得不好,我会批评、惩罚,Hannah很快就改了,很容易就学会什么是对的什么是错的,以后表现就很好。对Hannah的教育经历让我以为管孩子就是这样的模式,没想到,到了Hope这里,一切全都失灵了。讲道理、批评、罚坐、打……全都作废。

  Hope做错事,比如,拿起杯子往地上摔,我罚她坐在楼梯口不准动,几次之后,她一旦发脾气,照样抓起杯子摔下去,之后,她就自动坐到楼梯口去。她把“犯错——罚坐”当成一个程序了。有一回她又打痛了姐姐,我一把揪过她来,拿一根小棍打她手心。她眼睛看着我,仍然只是“嗯”一声,不哭,也不认错。我用力打,她就哭了。但一会儿之后,我就看见她在拿小棍自己打自己——她当成我教她了!

  我崩溃了。

  我跟神说,我什么都不求,不求她聪明,不求她成功,只要她有爱心就好,书上不是都说唐氏儿有怜悯、有爱心吗?我的Hope为什么并不如此?她心里实在是故意作恶啊!

  我看姐姐已经不行了,夜夜不得安眠。每天,白天看着Hope故意作坏事,打人,夜晚听着Hannah在梦中惊叫,我觉得不能这样了!

  丈夫嘉彤不常在家,对Hope的劣性还不习惯,更为难忍。一次,Hope无理摔东西打人,惹得一向宠她的嘉彤怒不可遏,他拎起Hope,把她扣在墙角,要狠狠处罚她,让她哭!可第二天嘉彤看见Hope自己到墙角去坐着,他意识到这根本不管用。嘉彤反而不免后悔,惩罚一顿不过是发泄了一通自己的火气罢了。

  五月里,一位早期治疗师来家访,她检查了Hope的情况,十分高兴,笑咪咪地说:“好啊,她各样发展都好啊。”专业人士只在乎她的发展和能力,不在乎她的品德,而我对Hope的智力、运动能力的发展根本不急,我最急的是Hope的行为,姐姐已经怕她了!全家都被她搞乱了!我把我的焦虑都对早期治疗师说了。结果,治疗师说,或许应当送Hope去上学,她需要多与其他孩子接触,群体生活可能会帮助她改正行为。

  治疗师走后,我就哭了。

  我唯有对神说:神啊,你一定给我个方法,除非你说这就是你给我的方法。我不认为Hope的情况是学校可以解决的。即使她在学校对同学都好,也未必能帮助她对姐姐好,这不是解决问题,而是逃避问题。如果到了学校,其他学生打人,她不是学得更不好吗?

  那天晚上,我无论如何不能安歇,我不知道哪来的力量。我对嘉彤说,这个事一定要解决!我们一起切切祷告,祷告到深夜1点多。我很累,可还是不想睡,环顾家中,生活很乱,也没有好好给在家教育的姐姐安排上课,没有规律,没有计划,一切都乱糟糟,这个样子怎么能持续下去?

  我打开电脑,上网查找信息。就收到我所在唐氏儿小组里的一个人发来的研究报告,那篇文章专门针对唐氏儿坏行为的改良,有十页,密密麻麻,我一口气读完。其中前6、7页,我边读边失望:……试过了,没有用,……试过了,没有用。读到最后一个方法时,我停住了。这个试验是坚持正面的提醒,每三十秒钟,在唐氏儿旁边提醒他该怎么做。这可能吗?我想,世上有哪个妈妈可以每三十秒一直给孩子正面回应,直到让她回到正常?这几乎不可能啊!

  但这个报告称,他们在孩子身上花一周时间来试验,证实很有效果——虽然程度不同。

  我苦苦地想,洋人普遍教养方式是建立正面习惯。但圣经是有鼓励也有惩罚,两面都平衡的。我对姐姐Hannah就是有赏有罚,可这经验在Hope身上就不行。我可能唯一能做的就是正面教育了,所有反面的方法越实行她就越做。现在,这是最后一招了,我要试试。

  苍茫中,我看到了一丝希望。

  二、转 机

  这夜,我就感到十分得力。先是将姐姐Hannah的书桌摆整齐,然后我就决定尝试这个方法。我对神说,神啊,我要试试看,我不能让Hannah天天做恶梦,求神一定让我看到效果。

  第二天,我就把其它家事放下,一整天时间全都陪在Hope和姐姐旁边。我观察Hope的行为,抢在她做出摔东西的动作之前,温和地告诉她应该怎样做。我挡在她与姐姐中间,一看到Hope要打姐姐的苗头,就马上调停,将她的坏脾气一次次消解掉,避免情况变得不可收拾。

  在观察中我开始懂她。姐姐Hannah说“对不起”时心里有愧疚感;而Hope不是,她以为说出来只是为满足我的要求,或者我可以让她玩什么,毫无亏欠感。打碎盘子与扔一张碎纸,对她来说没什么差别,她知道破了就去再买。她没规范,没有概念,触犯了底线,以为说个Sorry就没事了。她做了错事,我坚持让她道歉,她不肯,相持的结果,是本来只错一次的事,到最后错了十次。我现在则学着先引她分心,等她的心态软和了,再让她来道歉。

  第二天,姐姐说,那是半年以来最好的一天。

  我所需要的就是时间。只要我跟她们在一起时,不断提醒Hope:这是你该做的……你要这么做……来……这样……这样……对了……就是这个样子……只要我一忙,就不行。

  这样艰难地爬坡,很累,很累,但我也慢慢懂Hope,开始从她的角度去理解她,而不再是仅仅从我的角度去要求她。我慢慢领悟到,造成Hope无理暴躁的部分原因,也在于她的智力发展很快,但表达跟不上,二者不同步,她的想法与要求没办法表达出来,憋在里面,她性子又急,就用闹来发泄。比如她对我说:“不要!”可能是在表达:她不要你喂她,或是不要用这个方法,或是不要用这个勺子……要区分几种不同意思,如果我有时间,可以明白她,就可以解决问题,她就不至于闹起来。只是我常常不能有足够的耐心,也不能有足够的时间陪她。Hope就不断用No来表达她的不满,No之后还要再加上一堆脾气。我因不懂她,只知道要叫她也感觉到痛苦而明白她错了。她却理解不了人做了错事应该愧疚!反而是我要学习接纳她的没有愧疚感。

  自从那“最好的一天”之后,接下来的一周,我尽量争取做这个努力,那一周果然有所好转,姐姐心情也有好转。这个过程让我就意识到对Hope不能硬碰硬,必须用软的方法。只是软的方法我特别累。要先哄她心情好,提醒她正确的做法,费心费神费时间费体力。

  训练到现在,我已经会注意,当Hope举起东西来,就知道她要摔了,我就立即去转化;而不是像以前那样,一见这情形就生气,乃是把气先放下来,努力减少问题发生。

  那期间,我带她去严行姐妹家,当时心情仍是不免有些烦乱。严行姐妹对我说别急,她觉得Hope比较特别,我需要多一点理解Hope,用适合她的方式来对待她。奇妙的是,就在同一周,我去教会遇见黄师母,黄师母看见Hope,满脸喜爱,一直逗Hope开心,黄师母看见我心里的焦虑,也告诉我别急,慢慢来。她说,神若造她一辈子就是这样,你为什么要改过她来?我不禁暗想:你们不懂,你们又没有天天带她,这么讲讲自然是容易的。然而,我虽然一面这么想,神也一面感动我把姐妹和师母的话放在心上,神会不会是透过她们来启发我?是不是我操之过急了?我开始慢慢反省自己。

  我出生在敬虔严谨的基督徒家庭,父母很少对子女开玩笑,对我的生活上管理虽然是十分宽和的,但在道德品格上的要求很严,从不忽略任何错误,有错必纠,犯错必改,这种家教在我生命中留下了极深的印记。我也如此教育长女Hannah,让她从小做一个正直、友爱、规矩、懂事的好孩子。这就是我的态度,我希望也可以如此培养Hope。偏偏这条路走不通。Hope的不良行为给我的压力很大,我认为这是罪,是不讨神喜爱的,是伤害人的。她常常这样打人乱闹是我没有教好她。对我来说,Hope智能可以落后,体力可以落后,语言可落后,但道德不能!然而神就偏偏特别在这点上,让她跟我作对,很像一个讽刺。

  姐姐Hannah小时候,若执意不做我要她做的事,我就开始威胁性地数数:“1、2、3!”,一般数到“2”,Hannah就动了。但Hope总要拖到“3”。她仿佛在试探我“数到3还不行”你会怎么样?我就不能算了算了。我必须坚持,不然她就更不在乎了。我要花极大的精力,让家里有和平,让Hope觉得妈妈的话有威严有效用。

  她对危险没有意识。你教她不要碰电源插头,和告诉她别把笔丢在地上是一样的,她没有严重性的区别。一分钟不看她,就可能有事故。对她而言,打姐姐一下,和把姐姐打到流血,也没有分别,只要抱抱姐姐就了事了。你要被她气死了,她觉得给一个Kiss就没事了。

  在这个路程上,我渐渐明白:这是一生要依靠神的功课。这一点是我当初绝对想不到的。

  为什么我以为唐氏儿是好带的?为什么很少有人讲带唐氏儿很累,几乎没人讲教养唐氏儿极为困难这一部分?有的母亲甚至怀疑,把唐氏儿形容得有点太好带,是不是鼓励人不要堕胎?隐藏这一段痛苦的路,是为了给更多唐氏儿生路?

  我向神不断地求,求更多的耐心,不然就过不下去。因着Hope,我和嘉彤每天一起祷告,反而叫我们更加密切,也更加努力亲近主。

  借着Hope对我们的磨练,我们也进一步体会神的爱,神把Hope摆在我们家,让我们知道神有多爱我们。因为我们自己在神的眼里不也像Hope吗?我们要一天说对不起多少遍,说完就又是干坏事,重复在犯同样的错误?这么看,才知道神何等爱我们!所以我们也要一直给Hope机会,让我们去学习神的恩慈和怜悯。

  我去家庭学校的地方,有一个自闭症的小男孩,有时会情绪失控打人。那天,他妈妈很难过,因儿子又打人了。他比Hope大两岁,吃饭时,他们坐在一起,Hope就打他,男孩没什么反应,我立刻叫Hope说Sorry,她不肯,自己主动转到一边去罚站。我去向男孩妈妈说Sorry。她说:“没事,这还让我高兴,好在不是我儿子打了你的女孩,是反过来的。”

  我听了感慨万千,只有残障孩子的母亲才能理解这样的感受啊!

  是啊,许多事情都不是我们控制范围之中的事,我们需要靠着神来面对。

  三、改 变

  我学会了要放手,不能太执着。当然,放松不是随便,只是针对Hope的特殊情况,我并不退,但我学会等,她迟早会说Sorry的。现在,四岁的Hope懂事多了,路也走得稳当了,而且随着她智力的发展以及语言能力的提高,她可以表达自己,可以直接完成一些自己的愿望,脾气也渐渐变好。如今Hope喜欢粘着姐姐,看到姐姐哭,就爬到楼上,拿一张卫生纸,再爬下来,递给姐姐擦眼泪。看到这样的场景,我感动得鼻酸。

  随着Hope的长大,也逐步显出她的智力,她有很强的记忆力与联想能力。今年我带两姐妹回香港,在海洋公园观看一场海狮表演,Hope记住了那只海狮的名字“威威”。以后,每次吃海产品,比如海带,她就说“威威”,她的头脑知道,在海带与威威之间,有一个共同的纽带——“海”。语言能力出来后,Hope明显开心很多,因为别人能懂她了。Hope的成长,越来越令我欣慰。

  我现在另一个挑战是来自大女儿Hannah。我对她采取Home-Schooling——家庭学校。我知道,一个孩子如果是上学校的,就算性格内向人家也不会说什么;但如果孩子是在家学习,性格内向不愿与人打交道的话,人家就会说是家庭学校造成的。这是免不了的。——虽然我不是要用智力与成绩证明给人看我的孩子如何如何,我做家教,是因为这是神给我的负担,我就做我该做的。

  家庭学校最难的地方不是教孩子知识,而是身教不易。我一整天都在她的眼睛里,一言一行。

  一个保险公司的电话打来,我正要做饭,就说现在不方便。他说一小时后打来,我应付一声,“好。”一小时后,刚要吃饭,Hope又开闹,电话响了,我不理,并对刚进门的嘉彤说“不用接”。Hannah就反问我:“那你刚才怎么说‘好’?”我说:“你没见我忙成这样,饭也吃不上?”说完,我心里一顿,大人多少时间是在为自己的行为狡辩?我没有承认自己的错。圣灵提醒我,女儿也见证我的不是。活在女儿眼里,常常感觉圣灵就在旁边,用她来提醒我。

  我开车上路,顺便教导Hannah说:“每个人都必须遵从法律,法律为了保护我们,凡不违背神的事,我们都应遵守,这是公民责任……”在高速上,我开到120公里时速,Hannah提醒我,妈妈你超了。我的第一反应是:OK啦,有些规定不算什么,前面的车也开得这么快,我们跟着走是可以的。那晚圣灵就指责我,你怎么能用这个话为自己辩护?

  如果我把孩子送到学校,这些机会,Hannah学不到,我也学不到。所谓圣洁,就是在这么小的事情上学习。原来,我是与女儿一起走天路。

  我和嘉彤都用心在教会事奉,神给我们恩赐做青少年辅导,我们总是忙忙地做事。日积月累,忽略自己的生活,我们结婚十一年,已经没有什么浪漫之情。再加上两个孩子小,Hope又十分难带,夫妻之间就变得越来越淡。当然,这也是很多女人的通病,有了孩子就忽略了丈夫。

  我在反省中注意到,我对Hope会放缓节奏,慢慢来;但对丈夫不是,要他尽快去做!无论他做什么事,好象都是应该的。为什么我把很多鼓励给孩子,但对丈夫就很少?我意识到这些后,就对嘉彤说:“若没有事奉,我们的生活就没有交集点了,这不对。要不是我们在事工里有相会,岂不成了你过你的,我过我的。”我们需要认真看待自己的家庭,一旦发现疏忽,就马上调整。这样,在Hope的培养、Hannah的家庭学校、教会事工、家庭关系几方面,我们都努力平衡,让生命的每一个部分都合神心意。

  如今,我不断体会许多意想不到的美好,透过Hannah所选的旧约课教学,我也学到了很多,同时也更清楚了家庭学校的益处:可以让孩子得到充分的发展。Hope也越来越懂道理,现在已经懂了要轮流,懂了要等,不是一想要就急着去抓去抢了。我非常感恩,当时觉得简直掉进谷底爬不出来了,没想到爬到坡上会看见这样美好的天地!

  我为Hope高兴之余,依然反省:如果她性情上一直有这样的缺失,我还能不能爱她?我看到,神要我们心意更新,在一切事上不断心意更新,去寻求他的美意,教养孩子也是。

  Hope个性积极,很愿意表现自己,早期治疗师说,这个性格有助于她的的健康发展。我感谢神给她这样阳光的心态。不久前,我带着她在二楼听讲道,那天的主题是“心灵的满足”。结束时,黄牧师问大家:“谁心灵是富足的?”全场默然之际,Hope举起小手回应:“我!”

  周围听见的人都笑了。

  在人的眼里,Hope毕竟是一个有残缺的孩子,但这又如何?记得一个故事说,有人一辈子住在一个小村里,有人走过千山万水,请问谁的见识更多呢?小村的老人说:“我看见的星星和你一样多。”有什么比这更广大的见识?

  愿Hope因认识我们所信的神,而有丰盛的生命。

  (本文由恩慈姐妹口述,严行姐妹撰写,这是黄恩慈姐妹有关Hope的第四篇见证,前三篇分别发表于本刊20期、25期、29期。恩慈姐妹一家在多伦多国语下午堂聚会,严行姐妹在士嘉堡国语堂聚会。)