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希望在神手中

◆ 黄恩慈

按语:《感谢神,玫瑰有刺》一文记述了王嘉彤、黄恩慈夫妇在得知所孕育的胎儿患有唐氏综合症之后,他们选择生下这个孩子所经过的心路历程,以及在这一过程中他们的感遇。一年前,这个患有唐氏症女儿经剖腹手术出生了,他们为她取名Hope,即“希望”。如今,Hope已经一周岁了,在哺育她的过程中,王嘉彤、黄恩慈夫妇也面对了许多新的挑战与适应,同时也有不少新的感恩与领受。

  Hope 的降生

  Hope出生之前,教会一直为我们这个唐氏症胎儿祷告,求神给我们勇气和力量,也求神恩待我们一家。当然,更有不少弟兄姐妹祷告神迹发生,让这个还在腹中的胎儿变成一个正常的婴儿。我和我先生王嘉彤都不敢做这样的祷告,不敢这样向神求,只是以敬畏和战兢之心,等待神所定的结果,只愿神自己的旨意成全。

  在见到她之前,我们无法料想孩子的情况如何,怀着忐忑之心,我和嘉彤期待迎接她来到世界的那一刻。

  小BB经剖腹手术取出,医生将她托在手中,她的背对着我,我不能看到她的模样,站在手术床边的嘉彤首先看到了女儿。嘉彤立刻认出:千真万确,这是个唐氏儿!

  神迹没有发生……

  那一瞬间,嘉彤心底闪过了一丝遗憾。

  不过,这感觉仅仅存在了一两秒钟。当他剪断脐带,把女儿抱在怀中时,拥有一个新生命的喜悦便充满心怀,遗憾之情便瞬间消散无踪了。

  当嘉彤把女儿抱给我时,我的泪水直流下来。“正常婴孩”的神迹没有发生,但是“爱”和“生命”的神迹已充满这手术室……

  我们为她预备了几个名字,最后选择了Hope,既为了与大女儿Hannah的名字有相同的大写字母,也寄寓我们对她的生命充满信任和希望。更重要的是,这名字会不断提醒我们主耶稣所给我们的最大盼望。

  Hope是幸运的,她是唐氏儿中相对健康的孩子,诸如心脏发育不良、无肛、吞咽困难等唐氏儿常见的问题都没有出现在她身上,因此,养育她也相对容易。因着许多唐氏症孩子的父母分享,我知道唐氏儿由于欲求低,在婴儿时候,只要吃饱了就会安安静静,很容易养育。他们一般有乐天特色,天然地易于满足,比普通婴儿更少哭闹。仅从喂养的角度看,跟平常人的想象不同的是,唐氏儿若是身体健康的话,反而比正常婴儿好带。

  但是,正是唐氏儿乖的一面,让父母容易忽略他们,从而错过了早期开发训练的时期,而唐氏儿的早期教育又是至关重要的。由于我的专业背景,我更明白唐氏儿这一点,因此也更迫切地想要通过自己的努力,让这个特殊的孩子尽可能得到顺利的成长与发展。

  加拿大政府也是十分负责的,从第二周起,专业早期训练师就来了。职能治疗师和物理治疗师也相继加入。他们工作很认真,对孩子的评估非常细致,给我相当多的建议和帮助。

  从生理发育上看,除了唐氏儿比同龄婴儿发育较迟缓这一点,Hope基本正常。只是有时会呛奶,需要我们多拍一拍。嘉彤常常一边拍孩子,一边动情地说:“爸爸好爱你,爸爸好爱你!”他深爱Hope,只要看到她有一点难受,嘉彤就心痛之至。我们深深地体会到Hope的宝贵,对她的爱一点也不少于大女儿。

  Hope渐渐长大,开始对人有了反应,她会笑了。当那粉嫩的小脸蛋绽放出甜美的笑容时,嘉彤会抱着她一遍一遍地说:“这个世界怎么能没有你?这个世界上怎么能没有你?”

  是啊,我们都觉得这个生命真是宝贵,我们把她留下来了,没有做掉她。还好,没有……

  Hannah 的抵制

  Hope出生前,我们为即将带一个唐氏儿做了许多心理准备,设想了多种可能。然而,与预期相反的是,Hope没有给我们带来多少麻烦,而大女儿Hannah一度令我们头痛不已。

  Hannah此前一直是家中唯一的孩子,现在平添了一个妹妹,她极不适应,对这个妹妹满是嫉妒,恨爱交加。她觉得妹妹抢走了爸爸妈妈对她的爱。她看到很多人来看望妹妹,还有治疗师来关怀妹妹,事情都是围着妹妹转,家庭关系一下子改变了,她就愤愤不平。被冷落、被边缘化的痛苦在3岁的小Hannah身上以激烈的方式表现无遗。

  Hannah开始发脾气,突然大闹,越是我忙着管妹妹的时候,她就越会发作,摔打东西,大叫大喊。我既要顾小的,又要管大的,常常焦头烂额。

  Hannah的烦躁是内心情绪的表现,她不懂与人分享苦恼,就用粗暴的方式来发泄。我慢慢教她,让她学习用语言表达出自己的感受。我告诉她:“把你的不开心讲给妈妈听,试着讲出来,好不好?”我一次又一次地引导,让她学会说出她的心声。

  Hannah在我的启发下,试着用语言表达自己。3岁的孩子,还常常分辨不清自己的想象与现实之间的不同。因此,在Hannah的一些荒唐的话里,我听到了她内心的呼求。有一天她一边独自玩,一边对我说:

  “妈妈,其实我也有Down Syndrome(唐氏症)的,我现在好了。”

  小Hannah居然羡慕妹妹的唐氏症!这些话里,既有她渴望被关注之情,也有独占母爱的本能。

  以后,Hannah渐渐学会说出更多她的感受与要求,她的痛苦不再闷在心里没有出路了;然而,一旦她讲出来,孩子真实无伪的心声,自私与罪性的流露,却一次次令我伤痛。比如,她会说:“妈妈,我不想你喂妹妹,你一直在陪妹妹,我要你陪我。”这些话还算好,有时则是直言不讳地恶语。听到这类极端性语言出自3岁的长女时,我的感情非常复杂非常痛苦。记得一次,我为Hope换尿片,Hannah就抢过来要求抱她,我解释必须先管妹妹,不然她会发炎,会痛,会烂的。Hannah恨恨地说:“不要管她!让她痛!让她烂!”

  一个基督教家庭的孩子,一个每天听着父母祷告长大的孩子,居然也会说出这样的话来,我一方面被人自私的罪性震撼,另一方面也看到孩子天然的自我中心意识,若没有其他孩子存在的话,是很难学到如何与他人相处,很难学到如何去爱人的生命功课。

  Hannah的反应也让我注意到,我也需要把更多精力放在调整Hannah的心态上。Hannah每天都要问我很多遍我是否爱她,每次她一问,我就努力放下手边的事,抱她,给她一个吻,告诉她“我很爱她”。

  随着时间的推移,以及我和嘉彤的努力,Hannah对妹妹的接受度越来越高,尤其当妹妹开始笑,会做一些动作,开始有反应的时候,Hannah逐渐接受妹妹的存在,认同这个小妹妹了。

  现在,4岁多的Hannah和妹妹Hope已经建立起亲密的姐妹之情。妹妹“咕咚”摔倒,Hannah在我之前一步抢上去,抱起妹妹,亲她,安慰她。Hannah有一幅画,画着两个小姐妹牵着手,上面写着“I love you, Hope.”她把这幅画送给了妹妹。我默默地看着这一对充满友爱与温情的姐妹,心里满是感恩与满足。如今,Hannah在陪伴与帮助妹妹上成了我最得力的小助手,妹妹像个小跟屁虫似的追随姐姐自不必说,有妹妹的相伴也给塑造Hannah的品格、情绪、性情等方面的成长以正面的影响,彼此都成为对方的祝福。

  我的压力

  一直以来,我都有一个非常明确的意识:神栽培我成为一个职能治疗师,让我成为Hope的母亲。由此,我也要尽我的全力,做她最好的妈妈。

  出于这样的心态,Hope出生之后,我就活在一种无形的紧张之中。我的知识背景让我深知早期教育的重要,我必须把握这个黄金时段,不能松懈马虎。我努力配合专业训练指导,每天卖力地为Hope做各种训练,并且牢牢记着各类训练的要求和次数。从早到晚都会有意无意地计算,这个时段我该进行哪一种训练?大肌肉?小肌肉?语言?智能发育?这个做了没有?哪一项缺了?……遇到女儿的作息时间不协调,比如该做运动的时候她睡觉了,或是她表现不好,脾气不佳,不能配合时,我就更难过。若是哪天专业训练人员对我说:“这比上个月还要退步。”天哪,我就难受死了!

  每天傍晚,当嘉彤一身疲惫地下班回来,我就急着跟他说:“我这个还没做!那个还没做够!”我心里希望他能帮我做。然而他有时会很累,只想休息。每逢此时,我虽然努力告诉自己:“不要把这个压力传给他”“我要放松,我要忍耐”“为了夫妻关系、为了家庭和谐,我要忍耐”……我一次次克制自己,但我内心是真想告诉他啊!

  周末更是灾难。要去婆家,要去教会,整天在外,更没时间做运动,等晚上回家后,我心里就痛苦:又少做了两天运动!两天黄金时间又过去了!尽管我从未把这些说出来,外面的活动仍然参加,但我的心中总有一种无法抹去的遗憾,一种隐痛。

  这种隐痛,让我常常被罪疚感捆绑,我总是觉得自己不够尽力。

  我“清醒”地知道,在唐氏婴儿有限的生命阶段里,必须抓紧每时每日去进行早期培养。时间会倏忽而逝,永难追回。错过这一日、这一周,就永远错过了。然而,一日、一周,时间是多么容易流失啊!

  随着时间推移,我渐渐感到自己的变化,一些与本来的我天性不相符的东西在我里面纠结。我不开心、不高兴,我的情绪低落,我心里开始有许多抱怨、责怪。这不是我一向的性格和态度。——尽管我竭力忍耐、克制,没有流露出来,但我意识到,我是常常生活在苦恼之中。

  在最低潮的时候,我甚至流泪暗自问神:“为什么我是妈妈,他是爸爸?他可以不必操心这么多训练的事?难道只有我在乎Hope的发展?这不公平!”我觉得在养育和治疗Hope的路上,我是那么孤单……

  在家教育(Home Schooling)?

  在我为Hope的训练日夜焦躁中,时间很快就到了2010年4月,大女儿Hannah就快满4岁了,她的去向又成了我新的困惑。

  因为我曾有一个明确的考虑,就是对Hannah实施在家教育(Home Schooling)。这是我既定的计划。我希望能够针对她的个性、学习能力进行教育,同时也将基督教的价值观教给她。但Hope的出生,打乱了我的计划,我觉得家教似乎不可能了。因为家教Hannah势必会拿去Hope训练的时间。那么,送Hannah去学校吧,这样或者可以让我专注地去照顾好早期的Hope。

  虽然理智上我这么想,但我内心不知为何还是放不掉家教Hannah的意愿,对此我一直有犹豫、有挣扎。

  Hope半岁以后会笑了,与他人有了更多的互动,尤其是,她对姐姐的反应明显比对父母更热烈。我想,如果我把Hannah留在家里,不送学校,是否会更好?她是一个好帮手。再说她的学习能力强,即使不去学校,她学的也已经足够了。

  但是,尽管Hannah可以陪Hope玩,但并不能指望她帮我为Hope作训练,她没有耐心一直重复同样的动作。唱儿歌给妹妹,是她的玩法,不是教。留她在家,我就不能专心地为Hope作治疗。

  家教?还是学校?

  在我怀Hope时,我就通过互联网,搜索许多关于养育唐氏儿的信息。当时心里想,即使不能家教Hannah,但我打算家教Hope,所以想提早做准备。我找到了一个Group,约20-30人。全部是实行家庭教育且家有唐氏儿的基督徒家庭。以北美为主,兼有其它国家的。我被邀请加入了。在这个Group里,经常有不同话题的讨论,我注意到,有个姐妹不断用传道书的一句话提醒大家:“神造万物,各按其时成为美好。”这段非常熟悉的经文最初没有引起我特别的注意。但后来却真正成了最激励我的金句。

  犹豫许久之后,我决定发个电邮给Group,听听她们的意见。不过,我私下想,她们都是选择进行家庭教育的,一定会认为家教好啦。

  立刻,就有两三个回复。她们的回复让我很惊讶。她们鼓励我不用犹豫,现在的决定也不是永久性的,你可以随时送孩子回学校。学校教育和家庭教育各有优势,而家教最大的好处,是把圣经的价值观教得清楚,并且家庭中弟兄姐妹的感情会深很多。

  她们的话给我很大鼓励。但真正让我看到问题根本的,是其中一个姐妹发给我的邮件,她的话带给我意想不到的心灵地震。

  释放

  这是一位同样带唐氏儿的基督徒母亲,她的电子邮件没有直接给我一个有关在家教育的答案。她针对我对Hope的心来回答,直指我邮件中所流露出的关于家教Hannah对Hope影响的焦虑,她看出我的“家教”表象之后的实质,反问我:“你现在给二女儿的治疗,对于将来神要使用她,有多大的影响?”

  那一刹那,我的心被打开了。

  她的话让我意识到我自己的内在紧张、压力。这是我不曾发现的, 我不曾注意到自己这些精神压力,因为在我的意识里,这一切都是我该做的,这是我的责任,不算是什么压力。我必须集中全力密切观察Hope的情况,帮她做训练,顾不上关注自己的感受。是这位姐妹让我看到了我的压力,我的问题其实不是孩子的训练,而是我已经深陷刻板训练的压力之中,这是我真正的迷障。同时,她也让我看到我评价训练治疗Hope,其实一直以来都是用人的方法来衡量,而不是用神的眼光。我用人的标准论断她的价值,她的成功;同时也用人的方法,来达到人的目标。虽然我知道孩子是神给我的,我也愿意按神的方式来教导她,并希望她将来成为可以见证主,服事主的人。但实际上我还是用人的方法衡量一切,评判成败。

  这很特别。以前,我经常这样告诉人,你们要努力,不要失去机会。这个观念在我的头脑中根深蒂固。我被这些观念洗脑了。人的文化、价值、标准成为我的意识。怎样才能真的相信神创造每一个人都有其价值?我要去学习理解这个,因为我们总被人的文化影响。神这时彻底将我打碎,让我知道,我不需要用治疗师来捆绑自我,并因此阻挡神,不让神进来。

  神要通过这件事来解决我更深的问题。我这样一个追随主多年的基督徒,口里一直讲“凡事信靠神”的人,到头来处理事情时,依然是照人的方式来行事。这种惯性让我看Hope要合乎职能、物理、语言治疗师的标准,努力将她哺养成社会上人所看见的“成功”模式。我原来一直是在用人的方法去寻求神的心意,但神用另外的方法打开我:“你的问题都不是问题,更重要的是你是否能真的用神的眼光看Hope的生命,是用基督的价值观看,还是人的标准。是要让人看成功呢?还是讨神喜悦呢?”

  这反省让我看到,在家教育不是最重要的,最重要的是我们如何看孩子。头脑上我知道神会带领女儿,也知道神使用她有祂的方式,此时才知道自己的信心不足,用知识看一切,看成果有多大。

  直到这一刻,我才看到,神其实是要我学习我完全依赖祂。我的背景,我的认识根深蒂固,神用另外的方法让我放手。让我终于明白,我到底是要靠我的努力,还是要仰望神?神在她身上的计划,到底是我来铺路还是祂来铺路。那天,读罢这封邮件,我感到完全释放了:少两天训练,对神将来用她有多大影响呢?

  也就是从那天起,我也最终决定,不会再回去作职能治疗师了。此前我跟别人提到这种可能时,心里还有一丝惋惜,但那一天,我放下了。人的头衔,又算什么?

  此后,我对丈夫回家后跟孩子玩,就能完全enjoy了。在这之前,每逢看丈夫边上网边弹吉他,女儿在一旁静静地玩玩具,我就认为是浪费时间!而现在,我不再紧张了。黄昏时分,嘉彤斜靠着沙发弹吉他,大女儿跑来跑去,小女儿坐在面前,睁大眼睛定定地看爸爸,欣赏他手指间流出的优美音乐,这是多么幸福美妙的一刻啊。

  我现在不再有挣扎。神要我珍惜两姐妹在家的相处,在Hannah 4-6岁之间,我会对她实施在家教育。对Hope,我照样作锻炼,培养她的全面发育。但我的眼光不同了,我知道神在这个家的心意是什么。

  我所参与的养育唐氏症子女的基督徒小组中,有人在网上发了这样一个视频。一位已经成年的唐氏症孩子,每天的工作是在菜市场里为顾客装袋子。他问他的父母,他做这事情,有什么影响?价值?他可不可以在他的工作中有更大的作用?他想到往袋子里加一张小纸条,上面写有一句鼓励人的话。他的爸爸支持他,每天晚上帮他打印出来。他就在把菜装入袋子的同时,将那个条子放进去。渐渐地,这个唐氏儿吸引了许多人,以至他工作的收费台排队很长。经理请大家到其他空闲的收费台去,人们回答说,他们是特意排这条队,为了得到那个唐氏儿送的小纸条。

  在这个最不起眼的工作中,也还是可以给人一些影响。我平安地想:Hope将来如何,也在神的手中。

  回想起来,在我们陪Hope走过的一年中,最大受益的是我自己。我意识到,人的社会文化观念在我们基督徒身上亦是何等深厚!而我们的专业所长,我们原有的才干,反而可能成为我们的拦阻,成为一种陷阱,让我们依靠自己而忽略了神的作为。若不是藉着教养Hope的过程,我很难发现这一点。我会一直对人的观念坚定不移。感谢主,祂破碎我,重建我,让我学习仰望祂,单单信靠祂。我的唐氏症女儿Hope,与我、嘉彤、Hannah一样,都在神的手中。

  是的,希望在神手中。

  (本文由恩慈姐妹口述,严行姐妹撰写。恩慈姐妹一家在士嘉堡英文堂聚会,严行姐妹在士嘉堡国语堂聚会。)